Sobre a “Reinvenção da esquizofrenia: Transformando como somos tratados, funcionamos e prosperamos”

Como parte da iniciativa de desenvolvimento de medicamentos focados no paciente do FDA (Agência de Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA), a Aliança de Ação para Esquizofrenia e Psicose (Schizophrenia & Psychosis Action Alliance, S&PAA), com parceiros da Fundação Americana para Prevenção de Suicídio (American Foundation for Suicide Prevention), Saúde Mental da América (Mental Health America), a Aliança Nacional para Doença Mental (National Alliance on Mental Illness) e o Conselho Nacional para o Bem-Estar Mental (National Council for Mental Wellness), reuniram pessoas que convivem com a esquizofrenia, seus parceiros, familiares e cuidadores para discutir como é viver com os sintomas e seus efeitos.

A iniciativa foi criada para reconhecer as perspectivas do paciente e do cuidador e começar a mudar o paradigma de como a esquizofrenia é tratada pelo sistema de saúde e pela sociedade. “Devemos garantir que os tratamentos para a esquizofrenia foquem no que as pessoas que convivem com a doença consideram ser benefícios significativos do tratamento”, disse Gordon Lavigne, CEO da S&PAA. “Compreender os desafios de viver com esse transtorno mental grave pode levar a percepções valiosas que melhoram o processo de desenvolvimento de medicamentos.”

Durante a reunião, as pessoas que convivem com a esquizofrenia e suas famílias revelaram como suas vidas diárias são afetadas por desafios contínuos e quais as necessidades de tratamento não atendidas.

“Em seus melhores dias, meu filho está se sentindo muito bem... Em seus piores dias, ele está muito retraído, tem desafios com seu funcionamento cognitivo, na habilidade de estar ao redor dos outros e nas tarefas a vida diária.” – Pai de um homem com esquizofrenia
“Preciso de mais tempo para pensar quando faço provas, então tenho extensão do tempo de prova [na pós-graduação]. E na vida cotidiana, sempre me esqueço onde está meu telefone.” - Mulher vivendo com transtorno esquizoafetivo

Principais achados

O impacto da esquizofrenia é muitas vezes devastador e cronicamente incapacitante. Os sintomas negativos causam um prejuízo significativo na QoL, a disfunção cognitiva causa grande impacto no trabalho ou na escola e os sintomas positivos podem levar a impulsos violentos.

“Alguns dias sou um multitarefa de alto funcionamento que pode operar em vários níveis... então, três dias depois, tenho dificuldade de concentração, não consigo me expressar ou explicar uma coisa e não consigo me lembrar de nada.”

Múltiplas barreiras impedem o sucesso do tratamento. O uso de tratamentos atuais pode ser impedido ou dificultado pela falta de insight sobre a doença, o impacto dos efeitos colaterais e problemas de acesso.

“A falta de insight tem um grande impacto no meu filho. Ele não tem percepção sobre seus delírios fixos.”

Há uma necessidade urgente de tratamentos mais eficazes com menos efeitos colaterais. Os tratamentos não devem apenas controlar alucinações e delírios, mas também abordar sintomas negativos e cognitivos.

“Nós, que vivemos com esquizofrenia, merecemos ter uma vida saudável, com medicamentos que não nos dão efeitos colaterais.”

Pessoas com esquizofrenia não são tratadas com urgência ou compreensão. Há uma necessidade de minimizar atrasos no tratamento para evitar danos cognitivos, bem como uma necessidade de mais conhecimento e menos estigma entre os profissionais de saúde, as autoridades policiais e o público.

“Levou 11 meses para que ele conseguisse uma avaliação psiquiátrica completa.”

Um chamado para ação: pessoas com esquizofrenia têm o direito a medicamentos eficazes

Pacientes com esquizofrenia têm várias necessidades de tratamento não atendidas.

Tratamento mais personalizado
Melhores tratamentos para sintomas incapacitantes
Tratamentos sem efeitos colaterais significativos

As discussões com o grupo destacaram lacunas claras na jornada de cuidado da esquizofrenia atual que precisam ser abordadas para otimizar o atendimento.

“[Meu filho] teve que sofrer por mais de um ano tomando uma infinidade de medicamentos que não estavam funcionando muito bem para ele.”

Mais detalhes e o relatório completo podem ser encontrados aqui:

https://sczaction.org/insight-initiative/pfdd/

Fonte: Schizophrenia and Psychosis Action Alliance. Reimagine Schizophrenia: Transforming How We Are Treated, Function and Thrive Final Report. Disponível em: https://sczaction.org/wp-content/uploads/2023/02/Reimagine-Schizophrenia-VOP-report-FINAL-1.pdf. Acessado pela última vez em 13 de setembro de 2023.

QoL, qualidade de vida; REMS, avaliação de risco e estratégia de mitigação.

Cite este artigo como: Shifting the schizophrenia paradigm. Connecting Psychiatry. Publicado em janeiro de 2024. Acessado em [dia mês, ano]. [URL]

SC-US-76199

SC-CRP-14897

Dezembro de 2023